Giornata mondiale delle malattie rare 29 febbraio 2016. Sono settecentomila i casi in Italia

Giornata mondiale delle malattie rare. Sono settecentomila i casi in Italia
Giornata mondiale delle malattie rare. Sono settecentomila i casi in Italia

Le malattie rare, una piaga sociale che tocca a tutti direttamente o per altre vie, sperando che la ricerca faccia miracoli , vinformiamto che ieri c’era la giornata mondiale delle malattie rare. Obiettivo di questa giornata 29 febbraio, giornata dedicata alle malattie rare è di sensibilizzare l’opinione pubblica su queste malattie che colpiscono relativamente poche persone rispetto alla popolazione ma che, spesso, sono piuttosto gravi e talvolta anche a prognosi infausta. Malattia rara significa che è una patologia che colpisce non più di 5 persone ogni 10000. In Italia si contano circa 6 mila malattie di questo tipo, l’80% delle quali ha origine genetica.

Spesso chi ne è colpito fatica parecchio anche ad avere la diagnosi corretta, perché la maggior parte dei medici non le ha mai incontrate nella loro pratica e le misconoscono. Fatta la diagnosi, bisogna curare e quasi sempre le cure sono limitate ad alleviarne i sintomi.

Due aspetti interessano principalmente le malattie rare: una è la ricerca sulle origini, le cause della malattia e l’altro aspetto è che le aziende farmaceutiche non hanno interesse a investire forti capitali per cercare una cura a malattie che non li ripagherà mai del denaro investito. Poiché la Costituzione italiana sancisce il diritto alla salute per ciascun cittadino e il dovere dello Stato ad assicurarla, dovrebbe essere proprio lo Stato a farsi carico di questo.

Ci sono settecentomila italiani che aspettano una cura per le malattie rare, che alimentano la speranza di poter avere un futuro, che ora è alimentata pressoché solo dalla generosità di tanti.

La dottoressa Domenica Taruscio, dirigente del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore della Sanità  si è espressa al riguardo di questo grave problema: “Grazie a questo progetto, che verrà condotto utilizzando standard internazionali condivisi, sarà possibile sviluppare un database nazionale contenente dati relativi a genotipi e fenotipi che potrà essere utilizzato dalla comunità scientifica internazionale per condividere e sviluppare le conoscenze su questo settore così complesso delle malattie rare e rendere possibile uno sforzo comune da parte dei ricercatori di tutto il mondo”.

Speriamo in un futuro migliore e che le malattie rare abbiano le adeguate cure per non fare soffrire le persone affette e la speranza piu grossa è nella scienza e nei ricercatori che ogni giorno danno il loro controbuto per combattere e trovare le cure per le malattie rare.

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